La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a aproximadamente 50 millones de personas en todo el mundo. La adherencia al tratamiento (AAT) es crucial para lograr un resultado terapéutico exitoso, pero en las personas con epilepsia (PCE), suele ser subóptima. La Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT), un enfoque psicoterapéutico basado en la flexibilidad psicológica, ha demostrado ser eficaz en el tratamiento de enfermedades crónicas al ayudar a las personas a accionar guiados por sus valores, incluso en presencia de experiencias internas adversas y/o desafiantes. Este trabajo propone que integrar ACT en el tratamiento de la epilepsia podría mejorar la AAT en esta población y, por ende, mejorar la calidad de vida de las PCE. La principal contribución de este estudio radica en la exploración y análisis de la literatura científica disponible sobre esta integración.

Aunque no existen estudios específicos sobre la eficacia de ACT en la AAT en PCE, se examinan investigaciones en otras enfermedades crónicas, sugiriendo así que los principios y procesos de cambio de ACT podrían ser beneficiosos para las PCE. Se espera que este trabajo facilite el acceso a esta información en la comunidad hispanohablante y fomente la investigación en este campo.

Cuerpo del trabajo

Epilepsia:

La epilepsia es un trastorno neurológico que afecta aproximadamente a 50 millones de personas en todo el mundo, lo que la convierte en una de las condiciones más prevalentes a nivel global (WHO, 2024). Se caracteriza por una predisposición duradera a generar crisis epilépticas, junto con consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales (Fisher et al., 2005). El tratamiento habitual implica el uso de medicamentos conocidos como "fármacos antiepilépticos" (FAEs), cuyo objetivo principal es eliminar o reducir las crisis. Sin embargo, un porcentaje significativo de pacientes -aproximadamente el 30%- no responde a estos tratamientos, en cuyo caso la condición se considera "epilepsia resistente a fármacos" (ERF) o “epilepsia refractaria” (ER) (Kwan et al., 2010). En estos casos, además del tratamiento farmacológico, se emplean enfoques terapéuticos alternativos, como la estimulación del nervio vago, dietas nutricionales -particularmente la dieta cetogénica- o cirugía cerebral.

La epilepsia tiene un impacto significativo en la salud física, emocional, interpersonal, cognitiva y conductual. Diversos estudios han reportado que las personas con epilepsia (PCE) presentan tasas más altas de trastornos mentales en comparación con la población general, especialmente aquellas diagnosticadas con ER. Particularmente en la República Argentina, se ha encontrado que, aproximadamente, la mitad de los pacientes con ER presentan trastornos depresivos (D'Alessio et al., 2020), y la presencia de estos trastornos impacta negativamente en su calidad de vida (Scévola et al., 2017). Estudios cualitativos han revelado que los pacientes perciben el impacto de la enfermedad en múltiples aspectos de su vida, siendo el tratamiento una de las principales preocupaciones (Sarudiansky et al., 2018). Además, se han observado dificultades cognitivas (Oddo et al., 2003) y una alta prevalencia de síntomas psicóticos (D'Alessio et al., 2009). Esta evidencia posiciona a esta población como altamente vulnerable y con características específicas.

Epilepsia y adherencia al tratamiento:

Para lograr un resultado terapéutico exitoso en el tratamiento de la epilepsia, es fundamental que los pacientes mantengan una buena adherencia a su tratamiento (Malek et al., 2017). La adherencia se define como "el grado en que la conducta del paciente se ajusta al plan de tratamiento prescrito" (Horne et al., 2005, p. 33). Sin embargo, a pesar de la importancia de la adherencia para el éxito terapéutico, la baja adherencia es un problema frecuente, especialmente en enfermedades crónicas (Vermeire et al., 2001). En PCE, algunos autores sostienen que, para lograr resultados óptimos, es necesario alcanzar una adherencia casi perfecta a la medicación (Al-aqeel & Al-shaban, 2011). No obstante, diversos estudios sugieren que la adherencia al tratamiento en esta población es subóptima, con tasas de no adherencia que oscilan entre el 30 % y el 50 % (Briesacher, 2008).

En el caso específico de los pacientes con ER, se ha señalado que los bajos niveles de adherencia son la principal causa de resultados terapéuticos deficientes, ya que los pacientes no adherentes enfrentan mayores dificultades para controlar sus crisis epilépticas. Esto no solo conlleva consecuencias físicas y biológicas (falta de alivio sintomático, aumento en las tasas de hospitalización, fracturas, mortalidad y morbilidad) (Faught, 2012), sino también psicológicas y sociales (trastornos de ansiedad y depresión, y una disminución significativa en la calidad de vida) (Shallcross et al., 2015). Por el contrario, una adecuada adherencia al tratamiento en PCE contribuye a reducir la sensación de estigmatización y mejora la calidad de vida, impactando positivamente en la salud general.

Terapia de Aceptación y Compromiso:

La Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) es un modelo psicoterapéutico que busca promover la flexibilidad psicológica, definida como la habilidad de estar en el momento presente de forma más consciente, persistiendo o cambiando en la conducta según el contexto, para servir a un fin valioso. Dicho modelo suele representarse de manera gráfica con un hexágono (conocido como el hexaflex) en el cual cada vértice incluye uno de los seis procesos de flexibilidad psicológica (Maero, 2022).

Figura 1. Hexaflex. Extraído de: Maero, 2022.

La idea ordenadora general detrás del hexaflex radica en considerar que hay ciertos repertorios conductuales que, en ciertos contextos específicos, pueden conducir a la rigidez. No obstante, ACT señala que existen otros repertorios que pueden contrarrestarlos (mencionados en la figura 1). Así, mientras más presentes estén los procesos de flexibilidad en la vida cotidiana y en el accionar de una persona, más se favorecerá la acción hacia una vida con sentido y propósito para esa misma persona (Maero, 2022). Los mencionados procesos (de rigidez y de flexibilidad) se pueden agrupar de la siguiente manera:

• Evitación / Aceptación: la evitación es lo que sucede cuando una persona no está dispuesta a permanecer en contacto con experiencias internas específicas, accionando para controlarlas ya sea en su forma, intensidad, frecuencia, o contextos ocasionadores. Por el contrario, la aceptación refiere a la disposición a permanecer en contacto con experiencias internas sin intentar modificarlas.
• Fusión / Defusión: La fusión es “una forma de dominancia verbal en la regulación de la conducta” (Hayes, Strosahl, et al., 2012). Por su parte, la defusión se refiere a “la reducción del impacto de los productos verbales sobre las conductas o, dicho de otra manera, la habilidad de poder elegir cuándo guiarnos por los aspectos verbales de un evento.” (Maero, 2022, p.136).
• Predominio del pasado y futuro conceptualizado / Contacto con el momento presente: el proceso de flexibilidad de aquí (contacto con el momento presente) refiere a la conducta de traer la atención al ambiente del aquí y ahora tanto interno como externo, de manera deliberada, enfocada y flexible (Maero, 2022). Por el contrario, su proceso opuesto refiere a la tendencia a vivir en el pasado y/o en el futuro, perdiendo así contacto con lo que sucede aquí y ahora.
• Dominio de reglas de evitación y pliance / Valores: Los valores son las cualidades y patrones de acción deseados para la vida de una persona, elegidas por esa misma persona (Maero, 2022). En cambio, cuando una persona está bajo el dominio de reglas de evitación y pliance, puede accionar de manera rígida guiado por reglas en lugar de por los patrones de acción que serían verdaderamente significativos.
• Impulsividad y persistencia evitativa / Acción Comprometida: El proceso de flexibilidad en esta dimensión refiere a tomar acciones guiadas por los valores, incluso frente a obstáculos y/o experiencias internas adversas (Hayes, Strosahl, et al., 2012). Por el contrario, su opuesto es la impulsividad o la persistencia evitativa, que referiría a la incapacidad de tomar las mencionadas acciones efectivas hacia valores.
• Self Conceptualizado / Yo contextualizado: El self conceptualizado refiere a la tendencia de una persona a identificarse de manera rígida con una descripción. En cambio, el self como contexto favorece una toma de perspectiva desde la cual una persona observa sus propias experiencias, reconociendo al self como un proceso en constante cambio, e identificando a la vez un sentido de sí mismo constante y diferente de dichas experiencias.

En resumen, la Terapia de Aceptación y Compromiso se enfoca en ayudar al consultante a contactar de manera más plena y consciente con el momento presente y a cambiar o persistir en un comportamiento según sean sus valores elegidos.

Epilepsia y Adherencia al tratamiento: el potencial uso de ACT

Actualmente, no existe consenso sobre los factores asociados a la adherencia o no adherencia al tratamiento. Sin embargo, desde la ciencia del comportamiento contextual, se pueden realizar diversos aportes para comprender la adherencia al tratamiento en enfermedades crónicas, incluida la epilepsia. Desde esta perspectiva, la adherencia al tratamiento puede entenderse como un fenómeno conductual, influenciado por variables emocionales como la depresión y el estrés (Ettinger et al., 2014) y factores cognitivos como las creencias sobre la enfermedad y la medicación (Nakhutina et al., 2011).

Dentro de las ciencias del comportamiento contextual, distintos estudios han indicado la utilidad de la ACT para aumentar la adherencia al tratamiento en pacientes con enfermedades crónicas. Por ejemplo, se ha señalado que el desarrollo de la flexibilidad psicológica en pacientes con tuberculosis resistente a la medicación ayuda a aumentar su capacidad de efectuar acciones comprometidas y actuar en pos de sus valores percibidos, a pesar de los obstáculos que puedan aparecer (As' hab et al., 2022), incluyendo el ámbito de la enfermedad y el tratamiento. Esto es concordante con otros estudios en distintas enfermedades, como en pacientes coronarios (Rahnama et al., 2017) o pacientes en diálisis (Sadeghi et al., 2024).

Específicamente en epilepsia, distintos autores han reportado la eficacia de un enfoque psicoterapéutico de la ACT para distintos aspectos del tratamiento, incluyendo el control de crisis (Graham et al., 2016), pero también variables psicológicas y/ psicosociales comórbidas como el estrés percibido y la ansiedad social (Sadeghnejad et al., 2021), la depresión y la ansiedad (Dewhurst et al., 2015) y la calidad de vida (Rahbar Karbasdehi et al., 2022).

Hasta donde llega el conocimiento de las autoras de este trabajo, no se han encontrado estudios actuales que investiguen la eficacia de la ACT en la adherencia al tratamiento de personas con epilepsia. Sin embargo, considerando los estudios y avances científicos previamente reportados, resulta razonable plantear que el abordaje psicoterapéutico desde ACT podría ser altamente beneficioso para la adherencia al tratamiento en este grupo de pacientes. Como se mencionó anteriormente, la adherencia al tratamiento representa una conducta fundamental en las personas con epilepsia, ya que su cumplimiento o incumplimiento conlleva múltiples consecuencias -positivas o negativas- tanto en la vida del individuo como en el sistema de salud en general. Trabajar con procesos de flexibilidad psicológica en pacientes con epilepsia, tal como se ha demostrado en otras enfermedades crónicas, podría promover un aumento en la frecuencia de esta conducta y por lo tanto mitigar las consecuencias negativas de la no adherencia.

Así, y tal como han señalado otros autores (Graham et al., 2016), es fundamental continuar investigando la aplicación de ACT en enfermedades crónicas y, en este caso particular, explorar si su implementación puede mejorar la adherencia al tratamiento en pacientes con epilepsia. Futuros estudios deberán profundizar en esta línea de investigación para aportar evidencia sólida y clara al respecto.

Conclusión

Este trabajo presenta una aproximación a la literatura existente sobre la adherencia al tratamiento en epilepsia, y el uso potencial de la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) como una intervención psicoterapéutica favorecedora. A partir del análisis de estudios previos, se observa que la ACT ha demostrado ser efectiva en el abordaje de ciertas enfermedades crónicas, promoviendo la flexibilidad psicológica de los consultantes y facilitando la toma de decisiones alineadas con los valores personales, lo cual promueve su adherencia al tratamiento. Aunque no se cuenta con suficiente evidencia sobre la eficacia de la ACT en la adherencia al tratamiento en personas con epilepsia, los hallazgos en contextos similares sugieren que el enfoque podría ser prometedor en esta población.

De esta manera, se espera que este trabajo fomente nuevas investigaciones que evalúen la eficacia de la ACT en el contexto de la epilepsia, así como estudios que permitan identificar específicamente qué procesos de flexibilidad psicológica impactan de manera más significativa en este proceso. Al mismo tiempo, promover la incorporación de ACT en la práctica clínica para la atención de PCE podría contribuir al desarrollo de intervenciones más integrales, que no solo aborden los aspectos médicos de la epilepsia, sino también el impacto emocional, cognitivo y conductual que influye en el éxito terapéutico. Esta perspectiva podría aumentar la adherencia al tratamiento en esta población, resultando en un mejor control de las crisis epilépticas y, en última instancia, en una mejor calidad de vida para las personas.

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