Los cuidados paliativos y la perspectiva del sujeto

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En los últimos días G se ha sentido muy cansada, un cansancio raro que no conoce. No es falta de descanso, exceso de trabajo u obligaciones. Es un cansancio que la deja sin aire, sin cuerpo suficiente para vivir. Decide consultar y luego de un largo proceso de estudios le diagnostican una leucemia. Ahora G no solo se siente cansada, sino que además está gravemente enferma. Su vida transcurre en los intersticios entre la enfermedad, las intervenciones médicas y el desasosiego de su existencia con el espanto que le produce saber que puede morir. Ya en la primera entrevista con el equipo de Cuidados Paliativos plantea: “Ahora que estoy enferma, no sé cómo vivir con esta incertidumbre” y pregunta “¿cómo vivo? “

G deja traslucir que la pregunta por la muerte es una pregunta por la vida. Develamiento frente a la inminencia de una muerte anunciada por la caída del velo fantasmático de la vida. El encuentro del hombre frente a la realidad incontrastable de su muerte es, en la mayoría de los casos, un evento traumático, plagado de decepción y desilusión.

Si a G, aquejada de una enfermedad potencialmente amenazante para la vida que percibe el momento de su muerte, le preguntásemos qué es la muerte para ella, seguramente observaríamos en su respuesta la expresión de un sufrimiento particular asociado a la percepción de una conciencia nueva espantosa, para muchos, de finitud.

Sin embargo, frente a la posibilidad certera de morir, G no define la muerte, sino que pregunta por la vida. “Cómo vivo ahora que sé que puedo morir?”

A lo largo de la historia de la humanidad el hombre ha presentado diferentes actitudes frente a la evidencia de la muerte. Observamos que, con frecuencia, el rechazo de la misma pone de manifiesto la preservación de la ilusión narcisista de inmortalidad. Saberse muriente se transforma en una desilusión dolorosa, a veces imposible de suturar. En definitiva, morir, tal vez, no duela, pero saber sobre la muerte, posiblemente, sí. Morir es un problema de saber y verdad. Y la pregunta por la vida en tiempos de muerte devela el intento, muchas veces desesperado, de no morir antes de tiempo o de vivir con conciencia de finitud. Reto fundante de la verdad del sujeto.

En la modernidad de las sociedades industrializadas, la muerte se presenta interdicta, prohibida, escondida de la visión pública. Esta exclusión se representa no sólo como una exterioridad respecto al colectivo social sino también como aquello de lo que no se habla. La persona próxima a morir puede transformarse en un excluido silenciado. Observamos así, un aislamiento precoz del moribundo como de los viejos. Sostenido en esta interdicción de la muerte, el destino del moribundo se circunscribe a la rutina de la institución sanitaria, garantizando el contacto técnico con un número limitado de profesionales que proveen un cuidado profesional. El problema social de la muerte resulta, entonces difícil de resolver. La muerte es un problema de los vivos. Los cuidados paliativos marcan un nuevo posicionamiento frente a la muerte, a su asistencia, al sufrimiento y a una ideología del cuidado del moribundo y sus allegados.

En la década del 60 los cuidados paliativos como dispositivos de intervención, surgen con el objetivo de aliviar este sufrimiento en todas las formas de manifestación en que pueda presentarse. Organizan sus tratamientos en torno al objetivo principal de obtener la mejor calidad de vida posible en tiempos de fin de vida mediante el alivio del sufrimiento. A partir de este surgimiento, que además tienen el enorme valor de responder con una mirada humanizada de la medicina al avance tecnológico que produce muertes intervenidas y a veces encarnizadas, los cuidados paliativos se han erigido como una especialidad científica, académica, asistencial que se centra en el acompañamiento de pacientes potencialmente murientes y sus familias, enmarcando sus intervenciones en consideraciones bioéticas fundamentales. Plantean de manera persistente desde su génesis, la preocupación por el alivio del sufrimiento del muriente y denuncian la escasa accesibilidad de la población a dispositivos específicos de asistencia.

Si bien, en sus comienzos los cuidados paliativos encontraron su mayor incidencia en el trabajo con pacientes con cáncer, en la actualidad existe una ampliación de su campo clínico de injerencia y es posible observar cómo se orientan hacia el tratamiento no solo del cáncer sino también de patologías cardiovasculares, enfermedades respiratorias, crónicas, enfermedades renales crónicas, enfermedades neurológicas (enfermedades desmielinizantes, accidentes cerebrovasculares, enfermedad de Parkinson), VIH/sida, enfermedades hematológicas, enfermedades del anciano. De este modo, ya no se trata de una asistencia en la enfermedad terminal, sino que el objeto de la mirada será la patología crónica avanzada.

No solo se trata de una ampliación del objeto de asistencia, sino también de una variación en los criterios de admisibilidad, en los modos de accesibilidad y en la inserción social de los cuidados paliativos. Ya no es posible sostener su promoción en la dicotomía cura-paliación y mucho menos justificar su indicación en el hecho tan arraigado de que los cuidados paliativos llegan cuando ya no hay nada más para hacer. Si la intervención se circunscribe a la terminalidad no es posible pensarla por fuera del alcance de una intervención reactiva e incluso tardía.

Podemos observar un corrimiento en su injerencia desde un pronóstico medido en términos de días o semanas hacia la idea de un pronóstico limitado, lo que introduce la problemática del tiempo al final de la vida. De este modo, encontramos intervenciones precoces que promueven la anticipación y resolución de problemas potenciales y garantizan la participación activa de pacientes y familiares en el proceso de atención paliativa. Se trata de un cambio en el rol de los cuidados paliativos. Si, en un principio, los cuidados paliativos eran sinónimo de cuidados al final de la vida, actualmente se refieren a la atención durante todo el curso de la enfermedad potencialmente amenazante para la vida, desde el diagnóstico inicial hasta la muerte.

En su reporte de 1990, la OMS define a los cuidados paliativos como “el cuidado total, activo y continuado de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espiritual es primordial”. Puede observarse que en esta definición se introduce la noción de paciente y familia como unidad de tratamiento de la asistencia paliativa, sostenida mediante la constitución de equipos multidisciplinarios. Esta modalidad de asistencia da cuenta, según entendemos, de un momento preliminar en la constitución de los cuidados paliativos, en el que aún no terminan de delimitarse posiciones ideológicas claras respecto a la cuestión del abordaje de la muerte. Si bien se intenta brindar cierta sistematización y garantía en la asistencia mediante el “cuidado total, activo y continuado”, este no parece fundamentarse en una mirada holística sino en una yuxtaposición de saberes, práctica e ideal.

Resulta importante detenernos en el modo en el que se define aquí el objeto de atención en términos de problemáticas incluidas en torno a “cuando la expectativa médica no es la curación”, ya que comienza a introducir la idea de enfermedades potencialmente amenazantes para la vida, tal como se denomina años después a las enfermedades a las que se abocan los cuidados paliativos.

De tal modo, lo que se establece es una distancia entre la terminalidad, el cuidado paliativo y la expectativa de curación. Un problema que surgirá luego será plantear qué otra expectativa es posible establecer cuando ya no se puede sostener la expectativa de curación. Surge aquí la pertinencia de incluir el concepto de calidad de vida como un objetivo rector en la planificación de los cuidados paliativos.

Más allá de estos señalamientos respecto al nivel de complejización de la definición, entendemos que la formalización conceptual marca la innovación discursiva y consolidación del campo de prácticas asistenciales, atendiendo las necesidades integrales de pacientes y familias en torno a los moribundos y al proceso de morir.

En el año 2002, la OMS realizó la definición actualmente vigente de cuidados paliativos y planteó que se trata de un: “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con Enfermedades Amenazantes para la Vida (EAV), a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales” (OMS, 2002, p. 3).

La definición se completa con los siguientes ítems sobre los cuidados paliativos:

  • Proporcionan alivio de dolor y otros síntomas.
  • Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
  • No intentan acelerar ni retrasar la muerte.
  • Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y el duelo.
  • Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en duelo cuando esté indicado.
  • Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.
  • Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas. (OMS, 2002, p. 3).

Esta ampliación de la definición de cuidados paliativos de la OMS introduce un término central en la perspectiva que pretendemos profundizar. La introducción del ‘sufrimiento’ da cuenta del interés centrado en el sujeto muriente y su entorno. El sufrimiento puede ser pensado como la marca particular de quien lo padece, dato insustituible de la presencia del sujeto.

Podemos observar que en la última definición aportada por la OMS se avanza en presentar a los cuidados paliativos como un “enfoque”, lo que daría cuenta de una modalidad ética, ideológica y filosófica respecto a la problemática de la muerte. Si de lo que se trata es de un enfoque que contemple la prosecución de la calidad de vida, ya no es posible sostener la práctica basándose en principios generales ni absolutos, sino que, será necesario contemplar la particularidad de cada paciente muriente. Entendemos que se trata de un primer intento de preservar al proceso de cada paciente frente a la medicalización de la muerte.

Tal como lo planteábamos, la introducción del término sufrimiento parece orientarse en igual dirección, no solo al introducir la marca del sujeto sufriente y muriente sino, fundamentalmente, al afirmar que en el proceso de muerte es posible encontrar un afecto particularísimo asociado a la terminalidad de la vida, como lo es el sufrimiento. Dentro del desarrollo de los cuidados paliativos se ha denominado a este sufrimiento como sufrimiento existencial.

Desde el surgimiento de los cuidados paliativos, la preocupación por el alivio del sufrimiento comienza a constituirse en un asunto prioritario en la asistencia de pacientes y en las planificaciones asistenciales. La proliferación de publicaciones científicas, la creación de entidades científicas, la expansión de equipos asistenciales, la ubicación de los cuidados paliativos en la comunidad y su inclusión en políticas sanitarias como una necesidad asistencial prioritaria, dan cuenta de este interés.

El psicoanálisis realiza, sin dudas un gran aporte a la problemática de la muerte, que es fundamental considerar a la hora de plantear el vínculo del hombre con su muerte. No es posible delimitar el impacto que tiene para el hombre gravemente enfermo saber que se va a morir si no se considera que este encuentro se produce sobre la base de un desconocimiento radical cubierto por la fantasía de inmortalidad. De ahí que volvemos a la afirmación anterior respecto a que “saber” sobre la muerte certera, duele.

Si bien los cuidados paliativos han logrado introducir el cuidado del moribundo y la muerte dentro del campo de prácticas clínicas, resta aún delimitar la noción de sujeto en las muertes que asisten, con el objetivo de particularizar todavía más el concepto de subjetividad en el que basan sus intervenciones.

El psicoanálisis está en condiciones de realizar un gran aporte en esta tarea, fundamentalmente al acercar la noción de un sujeto que no posee conciencia de sí mismo, que no conoce nada y, por, sobre todo, que se sostiene en una verdad única que no      posee. Lo define un orden simbólico que lo preexiste y que lo introduce como un muerto desde su propia creación. Sin embargo, el aporte del psicoanálisis respecto a esta noción de sujeto no posee aún demasiado consenso en el desarrollo del corpus teórico de los cuidados paliativos, por esta razón surge una de las preguntas iniciales de nuestra investigación: ¿Cómo conceptualizar el sufrimiento existencial al final de la vida sin considerar el surgimiento de la conciencia de finitud y el dolor de existir que conlleva?

El “sufrimiento existencial” es una entidad clínica de altísima incidencia hacia el final de la vida de los sujetos gravemente enfermos pero que, al no ser eficazmente categorizada, produce abordajes inespecíficos. Es imperioso en la práctica clínica de los cuidados paliativos disponer de una definición clara de lo que se entiende por sufrimiento existencial para acercarse al objetivo propuesto de alivio del sufrimiento en tiempos de muerte certera.

Lo que se quiebra a partir del descubrimiento del psicoanálisis es este sujeto total, que sabe y que posee la verdad, la suya. No obstante, encontramos que no es esta acepción en la que se sostienen las intervenciones sino la de un sujeto más cercano a la noción de persona, qué sabe de sí mismo y de su condición de finitud. Esta diferencia conceptual implicará un cambio en la dirección de los tratamientos, instaurándose como objetivo —en el alivio del sufrimiento al final de la vida— el encuentro del sujeto padeciente con un saber que ya posee.

Las primeras formalizaciones en Freud, tanto sobre la muerte como sobre el duelo, tienen lugar en el período que se conoce como metapsicología, y que se inaugura en los tiempos postreros de la Primera Guerra Mundial.

Es posible ubicar dentro de este período de la experiencia de la guerra y del advenimiento de las muertes cercanas y trágicas del prójimo, pero también de la posibilidad de la muerte propia, una suerte de ordenamiento freudiano en el caótico campo del encuentro del hombre con la muerte.

Por un lado, encontramos lo que podríamos denominar la muerte por la vía del significante, y aquí de lo que se trata es un hecho de estructura fundamental: la ausencia de la inscripción del significante de la muerte. No hay significante que la nombre y, por lo tanto, el encuentro del hombre con la experiencia de la muerte desencadena, de modo inexorable, los fenómenos del trauma.

Por otro lado, es posible pensar la problemática de la muerte en términos del objeto y es aquí en donde debemos orientarnos en los fenómenos del duelo.

En el texto De guerra y muerte. Temas de actualidad ([1915] 1992), Freud introduce la problemática de la desilusión como un doble efecto de la guerra en el hombre. Desilusión en términos de la violencia irracional del hombre contra el hombre y desilusión en términos de la nueva conciencia de finitud que barre con la ilusión narcisista de inmortalidad.

Freud plantea:

…estábamos dispuestos a sostener que la muerte es el desenlace necesario de toda vida, que cada uno de nosotros debía a la naturaleza una muerte […] pero en verdad solíamos comportarnos como si las cosas fueran diversas. Hemos manifestado la inequívoca tendencia a hacer a un lado la muerte, a eliminarla de la vida. (Freud, [1915] 1992, p. 290)

En el mismo texto, Freud ([1915] 1992) introduce la etiología de esta posición renegatoria del hombre frente a la muerte —“la muerte propia no se puede concebir, tan pronto intentamos hacerlo podemos notar que en verdad sobrevivimos como observadores” (p. 290)— y es aquí donde plantea la dificultad de computar la muerte en el cálculo de la vida en términos de la ausencia de inscripción significante: “nadie cree en su propia muerte […] en el inconsciente cada uno de nosotros está convencido de su inmortalidad” (p. 290). Y continúa: “nuestro inconsciente es tan inaccesible a la representación de la muerte propia, tan ganoso de la muerte contra el extraño, tan dividido (ambivalente) hacia la persona amada como el hombre de los tiempos primordiales” (p. 300).

Freud resuelve la desilusión por medio del “afán de rebajar la muerte de necesidad a contingencia”, pero el problema que se nos plantea no es tanto cómo resolver esta posición narcisista del hombre frente a la muerte, sino entender que el verdadero problema emerge cuando la muerte no es la del prójimo sino la propia, cuando la experiencia nos confronta con la posibilidad certera de morir y no contamos con el significante de la muerte que nos posibilite algún argumento fantasmático para computar la muerte como parte de la vida. Es aquí donde creemos que, en ese encuentro certero sin significante, se abre el campo del trauma. Plantea un acto de honestidad imposible al preguntarse:

¿No sería mejor dejar a la muerte en la realidad y en nuestros pensamientos, el lugar que por derecho le corresponde, y sacar a relucir un poco más nuestra actitud inconsciente hacia ella, que hasta el momento hemos sofocado con tanto cuidado? [...] soportar la vida sigue siendo el primer deber de todo ser vivo. La ilusión pierde todo valor cuando nos estorba hacerlo. (Freud, [1915] 1992, p. 301)

¿Por qué Freud habla de “soportar la vida”? Entendemos que la vida es algo a soportar frente a la ruptura de la ilusión narcisista de inmortalidad, la percepción de finitud con la desilusión mediante, le quita a la vida la posibilidad de un natural transcurrir. La desilusión trae consigo una melancolización de la vida. Freud concluye con una modificación de un viejo apotegma y dice: “Si vis vitam, para mortem. Si quieres soportar la vida, prepárate para la muerte” ([1915] 1992, p. 301). Una vez más nos preguntamos, ¿cómo? ¿Es posible sin inscripción significante?

Freud ([1914] 1992), siguiendo el modelo del amor, plantea: “el que ama ha sacrificado, por así decir, un fragmento de su narcisismo y solo puede restituírselo a trueque de ser amado” (p. 95). Nos preguntamos si hay posibilidad de sustitución de esta renuncia narcisista cuando de lo que se trata es de morirse.

En 1920, cuando escribe Más allá del principio del placer, Freud es categórico. Introduce a la muerte como fundamento de la vida y a la vida como una suerte de rodeo de sentido:

Si nos es lícito admitir como experiencia sin excepciones que todo lo vivo muere, regresa a lo inorgánico, por razones internas, no podemos decir otra cosa que esta: la meta de toda vida es la muerte y retrospectivamente: Lo inanimado estuvo ahí antes que lo vivo […] el organismo solo quiere morir a su manera, también estos guardianes de la vida fueron originariamente alabarderos de la muerte. (Freud, [1920] 1992, p. 38)

“La meta de toda vida es la muerte”. ¿Qué otro sentido encierra esta frase, ya no en relación a la muerte sino a la vida? Freud no duda en este punto. La vida es rodeo, rodeo mortífero cargado de sentido. Es la vida lo que otorga sustento a la existencia mortífera del sujeto. Ubicamos al deseo tal como lo conceptualiza Lacan, en el lugar de la vida para Freud. Lo que da sustento a la existencia mortífera del sujeto.

Por fuera del deseo, lo que encontraremos son muertes subjetivas.

De modo amplificado nos retorna en este recorrido la pregunta de G, “¿Cómo vivo ahora que sé que voy a morir?”

En el terreno de lo traumático nos encontramos con: el impacto, la desorganización, descalabro subjetivo, lo pulsional desamarrado de los desfiladeros del significante y, en el mejor de los casos, un llamado a un nuevo ordenamiento. El trauma demanda tramitación.

Ahora bien, ¿de qué tipo de trauma se trata cuando pensamos en el encuentro del sujeto con la muerte, con su propia muerte?

Sostenemos que la experiencia de morir —de estar muriéndose— puede inscribirse dentro de esta serie de fenómenos clínicos que dan cuenta de la existencia de lo real. Es una experiencia que pone de manifiesto no solo la estructura del trauma sino la constitución del sujeto como un sujeto de muerte por fuera del registro simbólico. Al igual que el trauma, la experiencia de la muerte queda fuera de los desfiladeros del significante. Muerte y trauma encuentran su ubicación no solo fuera del discurso sino más radicalmente, fuera del lenguaje. ¿Cuál es el lugar lógico del trauma? Afirmamos que es el fuera de discurso. Entonces, el lugar del trauma es no solo fuera de discurso sino el lugar de lo imposible de nombrar, de decir y, por lo tanto, de experiencia de lo ominoso. Saber, para alguien que se va a morir es, en consecuencia, una experiencia traumática

La confrontación del sujeto con un real excesivo, por fuera de la representación, en el contexto del encuentro con lo traumático introduce también el problema del sentido. Se trata de un encuentro excesivo que deja al sujeto sumido en la absoluta perdida de referencias simbólicas, pero, en un intento de mayor especificidad, deberíamos decir que en el trauma el sujeto se confronta a un real sin sentido y, sin la intermediación del Otro, queda a expensas no solo de un avasallamiento sin barreras ni protección sino sujeto a una existencia sin sentido. Existencia insoportable que invita a la consistencia de algún discurso que vuelva a proveer algún sentido, alguna tramitación del fuera del discurso que supone el trauma.

El psicoanálisis aporta un concepto fundamental para poder pensar esta restitución del sentido arrebatada por el trauma: el deseo.

Adentrándonos en las posibilidades de volver a organizar una existencia para el sujeto amenazado, no solo por el trauma sino fundamentalmente por la percepción certera de la finitud y de la muerte, creemos que la consistencia de la existencia no se logra solamente por la restitución de un sentido fantasmático sino por la restitución del sujeto y su existencia en la dialéctica del deseo. No es el sentido el gran organizador de la vida para alguien sino el deseo y su relación con la existencia. Frente a la posibilidad certera de morir, solo hay vida posible para alguien en el marco de la relación al deseo.

Afirmamos que el psicoanálisis puede realizar un aporte enorme a la praxis de los cuidados paliativos, al sostenerse en una ética que vuelve su fundamento en la determinación del sujeto responsable.

¿Cuál es la situación actual de los Cuidados Paliativos en nuestro país? A partir del mes de julio de 2022, en la Argentina se dispone de la Ley 27.678 de Cuidados Paliativos. Luego de años de una importante lucha, tanto desde la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMyCP, 2022) como de distintos organismos comprometidos con la promoción de los cuidados paliativos, se promulgó esta ley en la Cámara de Diputados. Se trata de un hecho histórico en la región, dado que son muy pocos los países (Colombia, Costa Rica, Chile, México, Perú) en América Latina que cuentan con una ley nacional de cuidados paliativos (Pastrana et al., 2021, p. 29). Cabe aclarar que, en la actualidad, esta ley se encuentra en proceso de reglamentación e implementación.

La Ley 27.678 propone como objetivo central garantizar el acceso a prestaciones integrales de cuidados paliativos a todos aquellos pacientes que lo necesiten. Es importante resaltar que plantea que esta asistencia debe desarrollarse de modo interdisciplinario, centrada en la persona enferma, incluyendo tanto terapias farmacológicas como no farmacológicas. Asimismo, indica que esta asistencia sea promovida en todos los niveles del sistema de salud y a lo largo de todo el territorio nacional.

Con la aprobación de la ley de Cuidados Paliativos, la justicia en el acceso al alivio del sufrimiento se ajusta a una realidad que empieza a ser tangible.

Muchos de quienes hemos dedicado nuestra práctica profesional al acompañamiento y asistencia de pacientes con enfermedades graves, incurables, potencialmente mortales, sabemos de la garantía de Derechos que esta ley implica. Lo sabemos nosotros y también todos aquellos pacientes y familiares que han tenido la posibilidad de ser cuidados en el momento y de la forma en que han necesitado, pero sobre todo lo saben aquellos que no han podido acceder a un cuidado paliativo de calidad y por tanto han padecido un sufrimiento innecesario.

Es una responsabilidad ética de los sistemas de salud y del estado proporcionar Cuidados Paliativos a sus ciudadanos. Sin embargo, algunos estudios estiman que a nivel mundial sólo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben, con un porcentaje similar en nuestro país.

El hecho verdaderamente trascendente en ley es que la muerte, el cuidado del paciente y la finitud vuelven a tener lugar en la escena pública. Como sociedad también garantizamos la democracia al encontrarnos hablando entre todos de la muerte, pensando en el acceso equitativo a su asistencia y en contemplarla a la hora de tomar decisiones vitales personales fundamentales.

Acaso con la ley de Cuidados Paliativos, ¿Dejará de ser el muriente un excluido silenciado?

 

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