“vivir humanamente en este mundo es proyectar,
proyectar es preguntar,
y preguntar es querer ser algo de lo que uno puede ser”
(Laín Entralgo, 1957, pp. 488)
Discapacidad y Calidad de Vida.
La Ley 22.431 (Código Civil de la República Argentina, 1981) en el Artículo 2º del Capítulo I, define a la discapacidad como toda alteración funcional, permanente o prolongada, física o mental, que en relación a la edad y al medio social del sujeto impliquen desventajas para éste en lo concerniente a la integración social, familiar, educacional o laboral. Las discapacidades pueden ser clasificadas en físicas, sensoriales, psíquicas, viscerales e intelectuales. Igualmente las discapacidades, a parte del tipo, pueden ser clasificadas según el grado o nivel de compromiso; según el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (2005) podemos encontrar discapacidad moderada, severa o total (pp. 41). Además es importante señalar que una discapacidad puede presentarse desde las etapas pre-natales, ser adquiridas en el transcurso de la vida y/o presentarse como complicaciones de una etapa normal del ciclo vital.
El término discapacidad engloba otros términos como limitación, discapacidad social, discriminación y dependencia. La limitación hace referencia a la dificultad que un sujeto puede tener al desempeñar o realizar cierta actividad (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2005). Si la discapacidad es entendida como “limitación de la capacidad humana que hace imposible o dificulta gravemente la actividad normal de la persona” (idem, 2005, pp. 37),
Sánchez (2004) hace referencia al “fenómeno de la dependencia”, debido a que no sólo afecta a personas con algún tipo de discapacidad, sino también a personas que por pertenecer a un grupo etario específico pierden o presentan una falta de desarrollo a nivel anatómico-funcional de sus capacidades. Así mismo, señala, que es un “fenómeno” en expansión, debido a las características que va adquiriendo la población con el correr del tiempo. “La esencia de la dependencia radica en no poder vivir de forma autónoma y necesitar prolongadamente la ayuda de otros para las actividades de la vida diaria” (idem, 2004, pp. 7). La dependencia es entendida como la necesidad de ayuda o asistencia en diversos grados de importancia para las actividades de la vida cotidiana (idem, 2004). También podemos entenderla como un estado de las personas que derivado de una falta o una pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual; debido a esto éstas personas presentan la necesidad de asistencia y/o ayudas importantes para poder realizar las actividades corrientes de la vida diaria y las referentes al cuidado personal (idem, 2004). Dentro de las actividades cotidianas es necesario poder diferenciar entre actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD). Las ABVD son las tareas básicas de autocuidado o de funcionamiento físico. Son definidas por aquellas habilidades básicas necesarias para llevar una vida independiente en el hogar (idem, 2004). Las AIVD son actividades más complejas que las ABVD, y por ende, necesitan de un mayor nivel de autonomía personal. Es decir, implican una mayor capacidad de toma de decisiones y de interacciones difíciles con el medio (idem, 2004).
Frente a una discapacidad, es necesario que los distintos profesionales implicados puedan realizar una adecuada evaluación funcional del sujeto, tanto en sus niveles bio-físico como psíquicos. Una correcta evaluación funcional tendrá como objetivo establecer las más acordes estrategias de intervención, así como además una promoción de la calidad de vida del sujeto. Una vez realizada la evaluación y en concordancia a las características del sujeto en cuestión se dispondrán de los llamados productos de apoyo para lograr el fin planteado anteriormente. Los productos de apoyo son instrumentos, equipos o sistemas técnicos utilizados para que las personas con discapacidad o adultos mayores puedan mitigar, compensar, neutralizar o prevenir las desventajas que se producen en la integración social, familiar, educacional o laboral, producto de su particularidad (AUPA, 2005). La evaluación funcional debe incluir un análisis de las características físicas del individuo, del tipo de discapacidad, del grado o nivel de compromiso de la misma y de los factores subjetivos movilizados frente a la discapacidad y a la ayuda.
Como fin último, los productos de apoyo buscan una mejora en las condiciones de la calidad de vida. Este fin último, nos introduce al concepto de accesibilidad, que es entendida como el “conjunto de características de que debe disponer un entorno, producto o servicio para ser utilizable en condiciones de confort, seguridad e igualdad por todas las personas y, en particular, por aquellas que tienen alguna discapacidad” (Peralta Morales, 2007, pp. 53).
Por Calidad de Vida entendemos a “una dimensión múltiple de variables en equilibrio que, en su conjunto, hacen al contentamiento, felicidad, autorrealización y equilibrio básicos del ser humano” (Acebo &Brie, 2006, pp. 274). Oblitas (2004, pp.249 y 250) añade que el concepto de calidad de vida es resultado de una evaluación subjetiva que hacen los individuos sobre las situaciones de la vida diaria. Fontana (2000, pp. 10) amplía y enriquece el concepto aclarando que la percepción del individuo se sitúa “dentro de un contexto cultural y de valores en que vive, y con relación a sus metas, expectativas, normas y problemas”
Subjetividad y Proyecto de Vida.
Allport menciona que “la característica sobresaliente del hombre es su individualidad” (1961, pp. 19) y continúa su estructuración durante toda la vida, es decir, es una “organización dinámica” (Allport, 1965, pp. 17).
Nuttin (1973) define la individualidad como “el conjunto de las características o diferencias interindividuales más o menos estables” (pp. 23). Son estas características las que “constituyen el ser concreto de su identidad consigo mismo y su distinción de los demás” (idem, pp. 23). Allport (1961) señala que la individualidad es un sistema que actúa como integrador de los procesos de la vida. Es esta individualidad la que le da a cada hombre su carácter especial. En todos los aspectos de la vida humana se puede observar la firma de la individualidad.
La estructuración de la subjetividad en general se la presenta como un proceso dinámico en el que confluyen tanto factores genéticos como socio-histórico-culturales. Hoy la epigenética nos amplía el campo de pensar esta confluencia. Lo dado, lo adquirido, lo apropiado, lo rechazado, lo elegido. Somos seres biológicos al mismo tiempo que somos seres sociales y seres simbólicos, sin exclusión. Jablonka y Lamb (2013) señalan que los sistemas genéticos, epigenéticos, conductuales y simbólicos confluyen en el individuo dándole a éste una particularidad única.
Encaramos en éste trabajo a la subjetividad desde la visión de Allport, quien la conceptualiza como “la organización dinámica en el interior del individuo de los sistemas psicofísicos que determinan su conducta y su pensamiento característico” (1965, pp. 47). Por organización dinámica entendemos que el sujeto es capaz de formar jerarquías y configuraciones de ideas y hábitos, lo que le permite funcionar dinámicamente. El incluir en una definición el concepto de organización implica incluir en la misma el término opuesto de desorganización (idem, 1965). Al mencionar sistemas psicofísicos no hacemos más que volver a señalar que para un correcto funcionamiento del sujeto, es necesario que tanto el aspecto psíquico como el físico actúen hacia un mismo fin y con un mismo objetivo. Como señala Nuttin “la estructura funcional de la personalidad va más allá de esa unidad intrapsíquica, y aún más allá de la organización somatopsíquica” (1973, pp. 191). Por sistemas señalamos a un grupo de elementos que se interrelacionan. Una de las características primordiales de los sistemas del sujeto es que actúan como tendencias determinantes, esto es, ejercen directa influencias sobre actos y conductas adaptativas y/o expresivas, por las que el medio puede adentrarse en la personalidad de un sujeto (Allport, 1965). Nuttin (1973) añade además que la personalidad debe ser entendida como una estructura que plantea un modo de funcionamiento individual, que incluye el yo y el mundo. El yo acá es conceptualizado como el conjunto de potencialidades y funciones psíquicas del sujeto, potencialidades que necesitan de un objeto para poder expresarse, es decir, del mundo. Para Nuttin la personalidad sólo puede existir enmarcada en una estructura Yo-Mundo (idem)
Pero si conceptualizamos la personalidad y/o subjetividad como algo particular, ¿Por qué entonces mencionamos una universalidad? Allport (1965) menciona entre los rasgos universales a la bipedestación, la marcha erecta, la simetría bilateral de ojos, oídos, brazos y piernas, la composición bioquímica que se da por medio de los mismos elementos, la capacidad de sentir, pensar, hablar, recordar, imaginar y repetir. Zubiri (1942) añade que uno de los “actos puramente humanos” que nos diferencia de los animales es la capacidad de proyectar entre las cosas y las acciones. Griffa y Moreno (2005) agregan a esto, que el proyecto es una producción dinámica en la que median todas las funciones yoicas, es una interacción profunda entre el yo y su devenir. Esta interacción se va actualizando constantemente mediante la “opción”. En la misma confluyen los deseos, la libertad, las motivaciones, los deseos del otro, los valores, los principios, los modelos identificatorios, los lemas, los mandatos.
Sabemos, que entre los sujetos que presentan una discapacidad intelectual, muchas veces el proyecto se instaura desde el exterior. Este exterior al que nos referimos suele estar representado por el círculo familiar. Pero también en él intervienen los profesionales que de una u otra forma están vinculados con el sujeto en cuestión. Es importante aclarar que en el presente trabajo, no se busca hacer una crítica a esto, más bien, señalamos descriptivamente, lo que muchas veces pasa, este bien o este mal, no está en nosotros juzgar eso. Más bien lo mencionamos como parte de la realidad vivida por el sujeto con discapacidad y su entorno más cercano. Desde ésta realidad, desde ésta vida, nosotros como profesionales nos encontramos con un individuo sujeto a un proyecto de vida externo, aunque propio, es decir, instaurado desde lo exterior e interiorizado. Es en este punto que nos preguntamos ¿Es posible desde mi rol profesional, ayudar al sujeto con discapacidad intelectual a buscar opciones? ¿Es posible hacer un trabajo vincular donde se pueda ayudar a tomar elecciones sobre su propia vida? ¿Es posible que se produzcan crisis vitales frente a estas posibilidades de optar y elegir? ¿Cómo plantear opciones puede mejorar su calidad de vida?
Señalamos igualmente que en la opción antes mencionada interviene de forma importante la libertad, como elección y como apertura. Ejercer la libertad implica el “ser libre de” y el “ser libre para”. Son dos pasos necesarios para poder constituir y apoderarse del proyecto de vida, del “destino”. Elegir desvincularse de lo dado, de lo exterior, de lo adquirido, de lo que viene conmigo, elegir para dónde dirigir la vida, como superar las vicisitudes, y cuáles.
Creemos que frente a la persona con discapacidad, brindar opciones para que pueda elegir, desde lo más básico, permitirá que se constituya como sujeto propio, separado de los deseos externos, se reestructure su subjetividad y pueda instaurarse como sujeto de derecho, apropiarse de sus deberes y derechos. Obviamente señalamos que esto dependerá del grado de discapacidad intelectual que posea y de la apertura de sus tutores legales/familia/personas significativas frente al trabajo profesional. Creemos importante añadir que no enfrentamos ésta tarea desde la polaridad profesional, sino que la planteamos desde un trabajo en conjunto “grupo profesional-grupo familiar y/o significativo”.
Anteriormente señalamos la opción como aquella actualización del proyecto de vida. En relación a la subjetividad, ya mencionada como un concepto dinámico, añadimos que ésta y su estructuración, están como constructos en íntima relación con la flexibilidad y la adaptabilidad. La flexibilidad es entendida como la “capacidad para ajustarse psicológicamente a situaciones distintas” (Béla, 2000, pp. 435). La adaptabilidad la entendemos como la “capacidad de un sujeto para responder correctamente con su conducta a situaciones sociales y al ambiente general” (idem, pp. 39) Vemos en estas dos definiciones nuevamente la interrelación en la subjetividad del individuo entre lo interno y lo externo, vistas como capacidades del individuo, capacidades que actúan como moderadores funcionales. En este punto mencionamos que frente a las intervenciones del profesional, muchas veces la respuesta inicial del sujeto es la resistencia, resiste el cambio que lo saca de su lugar seguro, de su posición cómoda y conocida frente a aquello nuevo que se presenta. Es por esto necesario la alianza terapéutica entre “grupo profesional-grupo familiar y/o significativo”. La flexibilidad y la adaptabilidad se verán enriquecida si desde su grupo de pertenencia se promueve la opción y la elección, según las capacidades del sujeto. No señalamos la resistencia como algo negativo. Creemos que es una respuesta normal de todo ser humano frente a aquello nuevo, frente al cambio que presentan las crisis vitales y que nos permiten re-estructurarnos según nuestras capacidades. Comenzar a tomar elecciones frente a la opción presentada incluye hacerse cargo, enfrentar y responsabilizarse por lo elegido, sea una elección acertada o no. Éste proceso nos constituye a todos como seres humanos. Hacernos responsables, aprender de nuestras elecciones. Pensamos que el brindar opciones a elegir, produce crisis vitales en los sujetos con discapacidad y que de ser resueltas, con una adecuada comprensión, acompañamiento y mediación del profesional y su entorno, mejorará su calidad de vida.
Referencias Bibliográficas:
Acebo, E. yBrie, R. (2006), Diccionario de sociología. Buenos Aires: Claridad. Segunda edición.
Allport, G. W. (1965), Psicología de la personalidad. Buenos Aires: Paidós. Segunda edición.
AUPA (2005), Ayudas técnicas y discapacidad. Nº 15, Abril de 2005, Colección CERMI. Madrid: CERMI.
BélaSzékely, L. (2000), Diccionario de psicología: tomo I A-H. Director Bruno, R. Buenos Aires: Claridad. Novena edición.
Código Civil de la República Argentina, Ley 22.431 (1981), Sistema de protección integral de las personas discapacitadas. Buenos Aires.
Fontana, S (2000), Impacto de los métodos de revascularización sobre la calidad de vida en pacientes con cardiopatía isquémica. Tesis no publicada de Licenciatura en Psicología. Universidad Adventista del Plata, Libertador San Martín, Entre Ríos, Argentina.
Griffa, M. C. y Moreno, J. (2005), Claves para una psicología del desarrollo, adolescencia, adultez, vejez, Volúmen II. Buenos Aires: Lugar Editorial.
Jablonka, E. y Lamb, M. (2013), Evolución en cuatro dimensiones: genética, epigenética, comportamientos y variación simbólica en la historia de la vida. Buenos Aires: Capital Intelectual, 1era edición.
Laín Entralgo, P. (1957), La espera y la esperanza. Madrid: Ediciones Revista de Occidente.
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (2005), Libro Blanco de atención a las personas en situación de dependencia en España. Madrid: IMSERSO. Primera edición.
Nuttin, J. (1973), La estructura de la personalidad. Buenos Aires: Kapelusz.
Oblitas, L.; Labiano, M.; Fusté, M.; Florentino, M.; Becoña, E.; Mussi, C.; Gutiérrez, J.; Pereyra, M.; Robles, R.; Tena, A. y Braun, D. (2004), Psicología de la salud y calidad de vida. México D.F.: Internacional Thomson Editores.
Peralta Morales, A. (2007), Libro Blanco sobre universidad y discapacidad. Madrid: Grafo S.A. Primera edicición.
Sánchez Fierro, J. (2004), Libro Verde sobre dependencia en España. Madrid: Ergon.
Zubiri, X. (1942), Naturaleza, Historia, Dios. Madrid: Editora Nacional.
Daniel Pajkurić Bustos. 31 años. Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla Estudiante de 5° de Licenciatura en Psicología, Universidad del Salvador con Diplomado en Pedagogía de las Diferencias, FLACSO. Desde el 2011 trabajo en el área de Discapacidad, Educación y Estudios de Género. Docente Ayudante de Cátedra en nivel universitario para Medicina, Psicología y Educación (Universidad Adventista del Plata). Consultorías en Diseño de Proyectos de Investigación en ámbito privado. Coordinador de Talleres de Estudios y Orientación para alumnos ingresantes universitarios (Universidad Adventista del Plata). Dictado de módulos para jornadas de actualización a nivel universitario (Universidad Adventista del Plata, Universidad Nacional de San Martín). Ponencia en III Jornadas Nacionales Discapacidad y Derechos (Fac. de Derecho, UBA).